Actualités
Retrouvez nos anciennes actions et actualités des années précédentes dans les "archives" à gauche sur cette page sur ordinateur ou dans les rubriques dans le menu déroulant sur téléphone ou tablette
L’immunothérapie au service de la PRR
Depuis quelque temps, Vaincre PRR suit le développement de 2 produits considérés comme des espoirs de vaccins curatifs. Ces produits ont été développés aux USA par les entreprises de biotechnologie, INOVIO pour le produit INO-3107 et PRECIGEN pour le produit PRGN 2012.
Le produit INO-3107 est administré par injection intra-musculaire suivie d'une séance d'électroporation à J0, semaine 3, 6 et 9.
Le PRGN-2012 est administré en injections sous cutanées à J1, J15, J43 et J85.
Dans les 2 cas, ces produits ont franchi le cap des essais de phase 1 et de phase 2. C'est-à dire qu'ils ont démontré leur innocuité et une certaine efficacité, le tout sur des effectifs très réduits comme prévu par la réglementation. Nous en sommes maintenant à attendre les essais de phase 3, c'est-à-dire des essais sur un grand nombre de personnes, uniquement des adultes hommes et femmes (en dehors de toute grossesse ou projet de grossesse), âgés de 18 ans et plus, atteints d’une papillomatose respiratoire récurrente à HPV 6 ou HPV 11 et nécessitant au moins 2 interventions chirurgicales par an.
Les 2 produits ont obtenu le statut de médicament innovant de grand intérêt auprès de la FDA (Food and Drug Administration – Agence des aliments et des médicaments aux USA), et le statut de médicament orphelin auprès de l’EMA (European Medicine Agency – Agence européenne des médicaments). L’obtention de ce statut devrait permettre d’accélérer les procédures d’autorisation de mise sur le marché américain comme sur le marché européen, après les essais de phase 3 s’ils s’avèrent concluants.
Si nos informations se confirment, il semble que la France sera concernée par au moins un de ces essais de phase 3. Nous ne manquerons pas de vous tenir informés de ce que nous apprendrons, tout en restant prudents.
Pour les plus intéressés maîtrisant l'anglais, vous trouverez ci-après des liens vers des résumés d’articles concernant ces 2 produits et publiés dans des revues scientifiques de haut niveau. Nous vous signalons également des documents en français bien qu’ils soient à caractère commercial. Ils ont l’avantage de donner des informations rédigées en français sur chacun des produits.
INO-3107
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37204106/
PRGN-2012
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37878675/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34145272/
Eurogin 2024
EUROGIN est un congrès international sur les HPV (Infections à Papillomavirus humains). Cette année, il s'est tenu en Suède du 13 au 16 mars 2024. Vaincre PRR était présent. Nous remercions l’équipe organisatrice pour leur invitation.
Voici les rendez-vous auxquels l’association a assisté :
14/03 Workshop francophone : vaccination des jeunes adultes
France : le collectif Demain sans HPV milite pour l’extension de la vaccination des filles jusqu’à 26 ans, comme pour les garçons / Rencontre avec un représentant du collège des Médecins Généraux ne connaissait pas la PRR.
14/03 Rencontres
Kim McLellan (présidente de la RRPF), Pr Frédéric Dikkers (ORL Danemark)
Des laboratoires ou firmes pharmaceutiques s’intéressent à la PRR ; MSD - INOVIO - PRECIGEN.
14/03 Communication : Clinical benefit following adjuvant therapeutic vaccination with PRGN-2012 for patients RRP. Clint T ALLEN (NIH, National Cancer Institut USA)
50% des patients ont un taux de réponse complet en phase II sur 2023 mais le recul est un peu court.
15/03 Communication : Vertical transmission and RRP. Pr G DIKKERS (Danemark)
Australie : baisse spectaculaire des nouveaux cas de PRR ces 10 dernières années après une campagne de vaccination en milieu scolaire initiée en 2009 et aucun nouveau cas de PRR chez des femmes vaccinées.
15/03 Session Papillomatose respiratoire récurrente (1h30)
1.Epidemiologic trends in RRP. G. DERKAY (ORL, USA)
Rappels sur la PRR.
2.Systemic bevacizumab for treatment of agressive RRP. A KLEIN (ORL, USA)
Traitement recommandé pour les PRR dites agressives.
3.Novel DNA vaccines for RRP, initial results. A FRIEDMAN (ORL, USA)
Comparaison des deux essais vaccins curatifs : INOVIO et PRECIGEN.
4.Future of combinaison therapy and immunotherapy for RRP. C ALLEN (NIH, USA)
Essais prometteurs de l’association de 2 types de molécules.
Information avant la rentrée scolaire : Tous à l'école
Un rappel très utilse pour les parents, pour bien préparer la rentrée scolaire de nos écoliers atteints de papillomatose.
Pensez à glisser dans le dossier d'inscription la fiche descriptive de la maladie préparée spécifiquement pour informer le corps enseignant.
Transmettez également une copie de la fiche aux enseignants au moment de la rentrée, quand vous leur expliquerez les éventuelles difficultés que votre enfant pourrait avoir (absences, aphonie, dispense de sport, etc...)
La Papillomatose est une maladie handicapante,
à quelles aides puis-je prétendre ?
La PRR est une maladie chronique rare. Elle peut occasionner des contraintes pour l’enfant ou l’adulte malade ainsi que sa famille. Les manifestations de la maladie ainsi que sa sévérité sont variables d’une personne à l’autre. Elles occasionnent des répercussions pour le malade et son entourage.
La fiche handicap d’Orphanet liste une partie des contraintes identifiées : les troubles de la voix, les atteintes respiratoires (toux, détresse…), la dysphagie, les traitements chirurgicaux, les traitements adjuvants, atteintes pulmonaires, fatigue, atteinte psychologique…. Ces situations handicapantes peuvent altérer considérablement la qualité de vie.
Outre le suivi médical, un accompagnement avec le service social de l'hôpital peut être sollicité pour orienter au mieux le malade vers l’ouverture de ses droits. Exemples de droits : demande de reconnaissance en qualité de travailleur handicapé, allocation adulte handicapé, allocation d'éducation de l'enfant handicapé, projet d’accueil individualisé, affection longue durée, …
Lors de l’Assemblée Générale du 23/03/24, deux assistantes sociales nous ont présenté certains dispositifs que les malades peuvent demander en fonction de leur situation.
L’association VAINCRE PRR peut vous conseiller et vous orienter dans vos démarches.
SAMEDI 23 MARS 2024
C’est une année spéciale pour Vaincre PRR :
l’association soufflera ses 10 bougies !
“ Il y a 10 ans, quelques parents et malades décidèrent de ne plus être seuls dans leur combat contre la Papillomatose. On se regroupe ? On encourage les efforts de recherche ? On accompagne les malades ? Un jour de décembre 2014, l’association française fut créée : Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente.”
L'équipe de VAINCRE PRR vous invite à son assemblée générale annuelle le :
Samedi 23 Mars 2024
Lieu : Hôpital Necker, 149 Rue de Sèvres, 75015 Paris
Bâtiment Robert Debré, salle Mezzanine
15 min à pieds de la gare Montparnasse
***EN PRÉSENTIEL OU EN VISIO***
Journée réservée aux adhérents 2023 et 2024 et partenaires. C'est un moment propice aux échanges et à la convivialité. Le lien d'inscription est envoyé par mail aux adhérents et aux professionels, vous pouvez adhérer sur notre onglet ADHESION.
Programme de la journée :
09h: Ouverture des connexions et café d'accueil
9h30 - 12h30 : Interventions de spécialistes
Actualités sur la prise en charge de la PRR, les traitements adjuvants, l’étude Papillomalung des atteintes basses de la PRR, et les droits des malades
-
Pr Nicolas Leboulanger, chirurgien ORL et référent PRR, Hôpital Necker Paris
-
Dr Luc De Saint Martin, médecin en médecine interne, CHU Brest
-
Dr Thomas Maître, médecin en pneumologie et oncologie, Hôpital Tenon et Centre Constitutif Maladies pulmonaires rares
-
Mmes Koubar et Leboeuf, assistantes sociales, Hôpital Necker Paris
12h30 - 14h: Buffet offert
14h - 16h30: Assemblée Générale de l’association : une rétrospective sur la décennie passée permettra d’allier présentation et bilan des actions de l’association. Elle sera suivie d’un temps d’échange entre malades.
Janvier 2024
NOUVELLE FICHE HANDICAP MALADIE RARE DE LA MDPH
La PRR occasionne généralement un handicap vocal chronique plus ou moins contraignant et peut aussi provoquer des difficultés respiratoires. Ces handicaps sont reconnus par la MDPH.
Pour aider les équipes pluridisciplinaires à statuer sur vos demandes, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) mettent à votre disposition un nouveau formulaire complémentaire à remplir par vous même et/ou vos aidants afin de mieux comprendre vos besoins ainsi que vos différentes attentes.
Ce formulaire disponible ici est à remplir au moment de votre 1ère demande ou lors d'un renouvellement ou réexamen
ADHERER ou DONNER, c'est nous soutenir et donner du poids à la voix des patients
Vaincre PRR est reconnue d'interêt général, vos adhésions et vos dons sont déductibles des impôts
Adhésion annuelle - Paiement sécurisé sur Helloasso
POURQUOI ? Nous soutenir, nous donner du poids face aux pouvoirs publics, être informé, être invité aux évènements, s'impliquer à sa façon, se regrouper pour être plus fort, avoir un pouvoir de vote, et cela sans aucune obligation de participation active
QUI ? Toute personne qui le souhaite (malade, parents d'un enfant malade, famille proche, famille éloignée, ami...)
- Vous êtes atteint de Papillomatose, ou vous accompagnez un malade
Rencontrez des personnes qui traversent les mêmes épreuves que vous, partagez votre expérience, trouvez des réponses aux questions qui vous assaillent, du soutien, ainsi que de l'aide.
Ne restez plus isolé face à la maladie.
- Vous êtes un sympathisant
Votre soutien est important à nos yeux, mais également aux yeux de nos partenaires! Pour être solides et représentatifs aussi bien face aux services hospitaliers ORL, que vis à vis d'instances officielles (comme l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament), ou qu'auprès des grands mécènes de la Recherche Médicale, il nous faut une base d'adhérents aussi massive que possible.
COMMENT ? En ligne ou par voie postale (liens ci-dessous)
COMBIEN ? 15€ par an, déductibles des impôts (case 7UF), soit 5,10€ de votre poche. L'argent est envoyé sur le compte bancaire de l'association et il sera destiné aux actions planifiées et votées en Assemblée Générale. Les membres du bureau sont bénévoles et non rémunérés.
QUAND ? Le plus tôt possible dans l'année pour faire monter le nombre d'adhérents avant le lancement de projets. La cotisation est valable sur l'année civile.
Contact
Vaincre PRR
10 rue Guillaume Tell
91140 Villebon sur Yvette
vaincrelapapillomatose@gmail.com
Nos partenaires :
Version imprimable 