« Vaincre PRR » – Ensemble, faisons respirer l’espoir !

Chez Vaincre PRR, nous sommes aux côtés de toutes les personnes – enfants, adolescents, adultes – touchées par la Papillomatose Respiratoire Récurrente (PRR), ainsi que de leurs familles. Parce qu’aucun parcours ne mérite d’être affronté seul, parce que la PRR reste trop peu connue, nous faisons front ensemble : pour partager, pour soutenir, pour porter la voix de celles et ceux qui vivent au quotidien avec cette maladie rare.

Notre association se donne pour mission :

• Soutenir les malades et leurs proches : écoute, partage d’expérience, entraide.

• Informer sur la PRR : pour que le corps enseignant, les médecins, les autorités de santé la connaissent mieux.

• Relier les familles entre elles, avec les professionnels, avec des associations à l’étranger.

• Promouvoir la recherche et faire reconnaître la PRR comme une priorité dans les maladies rares.

Qu’est-ce que la PRR ?

La PRR est une maladie rare des voies respiratoires causée par une infection par le Papillomavirus humain (HPV), dans la grande majorité des cas par les types HPV 6 et HPV 11. 
Elle provoque la formation de papillomes : de petites masses de tissu mou (parfois décrites « en choux-fleur ») qui se développent dans les voies aéro-digestives supérieures, notamment autour du larynx et des cordes vocales. 

Bien que non contagieuse dans la vie quotidienne, cette maladie impose un lourd fardeau : interventions répétées, suivi multidisciplinaire, vie sociale impactée.

On distingue deux grandes formes :

• La forme juvénile

• La forme adulte 

Les signes à surveiller

La PRR peut se manifester de façon variée selon l’âge, la localisation et l’agressivité de la maladie. Parmi les symptômes les plus fréquents :

• Enrouement de la voix (dysphonie), voix rauque. 

• Toux persistante. 

• Respiration sifflante (stridor), gêne respiratoire pouvant aller jusqu’à la détresse.

• Dans les formes plus sévères, atteinte des voies respiratoires basses (trachée, bronches, poumons) pouvant entraîner des complications importantes. 

Il est important que les familles, les enseignants, les professionnels de santé gardent à l’esprit que des symptômes « banals » tel qu’un enrouement persistant peut parfois cacher une PRR. Le diagnostic précoce est essentiel et est un pas vers une meilleure prise en charge.

Comment est-ce pris en charge ?

Actuellement :

• Le traitement principal est chirurgical : exérèse des papillomes, désobstruction des voies aériennes, réalisée par une équipe ORL/pneumologie spécialisée.

• Il n’existe pas de traitement curatif à ce jour.

• Des traitements adjuvants sont à l’étude mais leur efficacité reste limitée.

Rejoignez-nous & faites la différence

• Vous êtes concerné·e ? Rejoignez notre communauté, échangez, partagez, vous n’êtes pas seul·e.

• Vous êtes parent, proche, enseignant·e ou professionnel·le ? Contactez-nous pour découvrir comment accompagner au mieux.

• Vous souhaitez agir ? Participez à nos actions de sensibilisation, de plaidoyer ou à la collecte de données/contacts de recherche.

Parce que chaque voix compte, parce que chaque partage d’expérience éclaire, parce que la PRR mérite d’être vue, entendue, comprise. Ensemble, nous faisons respirer l’espoir.

Contactez-nous — votre histoire peut aider d’autres et faire bouger les choses.